Utilitatea percepută a auto-monitorizării digitale și SM

 



Tehnologiile de autoîngrijire pot sprijini persoanele, aici cu scleroză multiplă (SM), dar nu doar pe cei cu această afecțiune  în gestionarea zilnică a afecțiunii, permițând automonitorizarea diferiților indicatori de sănătate, cum ar fi 

  • nivelurile simptomelor și 
  • nivelurile de activitate fizică.

Scleroza multiplă (SM) este o afectiune neurologică autoimună cronică, fără tratament cunoscut pentru vindecare.

Leziunile axonale cauzate de SM pot duce în cele din urmă la pierderea funcției motorii /cognitive și pot provoca, de asemenea, o serie de simptome debilitante, cum ar fi

  • durere,

  • spasticitate/crampe,

  • probleme ale vezicii urinare și intestinelor,

  • tulburări senzoriale

  • oboseală.

Evoluția bolii este adesea caracterizată prin pusee și remisiuni (SM recidivant-remisivă) sau printr-un declin constant al funcționării (SM progresivă).

Autogestionarea zilnică și menținerea unui stil de viață sănătos s-au dovedit, de asemenea, au îmbunătățit bunăstarea fizică și psihologică a persoanelor cu scleroză multiplă.


Auto-monitorizarea

Barlow et al. defineste auto-monitorizarea pentru persoane cu afectiuni cronice astfel:

 Se referă la capacitatea individului de a gestiona simptomele, tratamentul, consecințele fizice și psihosociale și schimbările stilului de viață inerente vieții cu o afecțiune cronică.

Astfel, persoană va fi conștientă, posibil va putea controla simptomele/schimbările fără a le mai percepe că fiind bruște, ci prezente ca un continuu.

În abordările de autogestionare pentru persoanele cu afecțiuni cronice literatura de specialitate analizată a fost evaluată în funcție de natura abordării de autogestionare și de eficacitatea acesteia. Constatările sunt discutate sub următoarele titluri: afecțiuni cronice vizate, țara în care s-a desfășurat intervenția, tipul de abordare (de exemplu, format, conținut, tutore, mediu), rezultate și eficacitate. Ultimele dintre acestea s-au concentrat pe rapoartele studiilor randomizate controlate.


Riscul de a genera emoții negative


Mai multe studii privind auto-monitorizare în rândul persoanelor cu scleroză multiplă menționează problema auto-monitorizării care generează emoții negative după cum urmeză:

  • concentrarea asupra oboselii ar putea să provoace gânduri negative.

  • confruntarea cu SM ar putea fi o provocare pentru participanți,

  • conștientizarea a bolii ar putea fi conflictuală.


În studiul lui Skovgaard și colaboratorii (2024) 14% dintre participanți au menționat conștientizarea negativă a bolii ca o consecință a auto-monitorizării.


Sunt necesare mai multe cunoștințe bazate pe experiența din lumea reală


Chiar dacă mai multe studii din ultimii ani au indicat faptul că instrumentele digitale pot avea un
potențial în consolidarea autogestionării în rândul persoanelor cu SM, sunt necesare cunoștințe mai solide cu privire la interesul general și potențiala aderență în ceea ce privește integrarea soluțiilor aplicațiilor digitale prin brățările de fitness de auto-monitorizare în viața de zi cu zi.


 Deci încă o dată depinde de persoană percepția conștientizării atât de mult promovată în domeniul sănătății mintale. Nu este un fapt general valabil beneficiul acesteia. Acesta cred ca este un fapt general valabil.


Referințe selective

Barin L, Salmen A, Disanto G, et al. The disease burden of multiple sclerosis from the individual and population perspective: which symptoms matter most? Mult Scler Relat Disord 2018 Oct; 25: 112–121.

Barlow J, Wright C, Sheasby J, et al. Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Educ Couns 2002 Oct; 48: 177–187

Skovgaard L, Steenberg JL, Lynning M. Perceived usefulness of digital self-tracking among people with multiple sclerosis. Digit Health. 2024 Aug 5;10:20552076241264389. doi: 10.1177/20552076241264389. PMID: 39108251; PMCID: PMC11301736.




Postări populare de pe acest blog

Odată ca niciodată

Imagine
Ea vea pantofi mici   ş i   ro ş ii   l ă cui ţ i, de o m ă rime aproximativ ă   cu ce înc ă l ţ a ea de obicei.  Dar num ă rul de la pantofi era un am ă nunt neglijabil, oricum nu un obstacol pentru ce urma s ă   se întâmple. Important ă   era   ocazia   pentru care îi alesese dintr-un magazin f ă r ă   prea multe variante de m ă rimi la ace ş ti pantofi, în orice caz. Nu conta dificultatea de a coborî aproape un etaj cu ei, mai mult împiedicându-se în vârfurile acestor pantofi cam mari, dar   ro ş ii . Culoarea devenea esen ţial ă . Cu atât mai pu ţ in cum ar fi reu ş it s ă   parcurg ă  câ ţ iva metri pe asfalt nu o interesa. S ă   nu mai vorbim despre  urcatul aceluia ş i etaj in virtutea reversibilit ă ţ ii ac ţ iunilor.. din nou nesemnificativ. Ea, cu pantofii ei ro ş ii, era o Dorothy din vr ă jitorul din Oz, în realitate, ce-i drept. Care realitate? A ei ...
Read more »

Cine ești, cine sunt?

Imagine
Rândurile de mai jos nu sunt propriu-zis despre (re)găsirea identităţii sau autocunoaştere deşi dacă vrei.... pot fi şi  despre asta. Pentru un timp oamenii fac parte constitutiv ă  din viața, din acțiunile, din gândurile, angoasele și euforiile, din liniștea și visurile tale.  Pentru același timp tu ești parte constitutivă din viața acelor oameni. Dacă timpurile voastre nu se sincronizează  atunci viețile voastre interioare coexstă.... un timp.  Dacă timpurile voastre se sincronizează  atunci viețile voastre interiare coexstă pentru un timp nelimitat, simultan cu căderile, cu zborurile, cu întoarcerile și abandonul temporar.  Ce rămâne totuși pe tărâmul rugos al amintirilor incerte și ele, poate la fel de incerte ca prezentul însuși? \
Read more »

Despre ploaie

Imagine
Aceasta nu este o recenzie a c ă r ţ ii “Despre ploaie” a lui Martin Page, cum poate v-ar sugera titlul, pentru cunoscatori, ci doar parte din efectul ei ş i… al ploii. Ce facem când plou ă ? Ne ascundem, ne retragem, ne ap ă r ă m de ea ? În general, da. Totu ş i, Martin Page este un pasionat de ploaie (poate ş i tu ?). “Nu-mi amintesc prima mea întâlnire cu ploaia. Cred c ă nu mi-a pl ă cut prea tare atingerea ei rece ş i m ă run ţ it ă . Înve ţ i s ă iu be ş ti ploaia a ş a cum înve ţ i s ă iube ş ti vinul: mai întâi te strâmbi c ă s ă pari diferit ş i cu riscul de a nu- ţ i face cunoscute gusturile. C ă orice iubire adev ă rat ă , ea necesit ă inventivitate ş i o anumit ă experien ţă de via ţă . Cu toate, acestea, nu putem spune c ă ploaia ş i vinul ac ţ ioneaz ă la fel asupra psihicului. Ebrietatea cauzata de vin nu are nevoie s ă fie înv ăţ at ă . Be ţ ia ploii li se ofer ă numai celor care o aleg.” Ce faci atunci când plou ă ? (o alegi ?...
Read more »