Terapii psihologice și afecțiunile neurodegenerative - absente sau inutile?
Tulburările neurodegenerative (ND) sunt din ce în ce mai frecvente perturbă structura și funcția creierului, afectând treptat
- funcția cognitivă,
- abilitățile motorii și
- reglarea emoțională.
În timp ce simptomele fizice, cum ar fi tremurul sau cognitive cum ar fi pierderea memoriei domină înțelegerea publică, povara asupra sănătății mintale rămâne subapreciată.
Pacienții se confruntă cu depresie, anxietate și schimbări de personalitate,care le erodează sentimentul de identitate.
În mod similar, îngrijitorii se confruntă cu epuizare psihologică și fizică, adesea exacerbată de sprijinul social insuficient.
Sunt necesare intervenții psihologice pentru gestionarea stresului în bolile neurodegenerative?
Desigur, însă agravarea progresivă a simptomelor și creșterea dizabilității ar putea pune dificultăți în ceea ce privește implicarea.
Bolile neurodegenerative sunt un termen generic pentru bolile caracterizate prin degenerarea progresivă a structurii și funcției sistemului nervos. Bolile neurodegenerative comune includ
boala neuronului motor/scleroza laterală amiotrofică (BNM/SLA), scleroza multipla
și boala Huntington.
Fiecare dintre aceste boli se manifestă și progresează diferit. Cu toate acestea, toate acestea au câteva caracteristici comune:
- sunt progresive,
- posibil invalidante și
- reprezintă o amenințare majoră la adresa supraviețuirii.
Impactul psihologic poate fi similar în toate bolile, din cauza anumitor modificări comune (de exemplu,
scăderea stării funcționale,
schimbări ale rolurilor sociale și
experimentarea pierderilor multiple pe măsură ce boala se agravează)
Persoanele cu boli neurodegenerative se confruntă cu o suferință psihologică semnificativă, inclusiv anxietate și depresie. Aceasta este uneori legată de severitatea bolii și de simptomele neuropsihiatrice resimțite de persoana cu afecțiune neurodegenerativă pentru care un tratament poate interfera cu cel al afecțiunii neurodegenerative.
Eficacitatea interventiilor psihologice în tulburarile neurodegenerative și limite
Intervențiile psihologice au potențialul de a ajuta persoanele cu boli neurodegenerative și îngrijitorii să reducă stresul psihologic și să aibă o calitate a vieții mai bună. Dovezile privind eficacitatea intervențiilor psihologice sunt mixte, în special în cazul diferitelor boli neurodegenerative.
De exemplu, există unele dovezi care sugerează că intervențiile psihologice sunt eficiente pentru îmbunătățirea bunăstării psihologice în cazul bolii Parkinson, al sclerozei multiple și al demenței.
Bariere
Abordări precum Terapia Cognitiv-Comportamentală (TCC) ar putea fi dificile, deoarece progresia simptomelor fizice este în general ireversibilă, iar unele cogniții negative despre situație sunt realiste, mai degrabă decât distorsionate .
În mod similar, în cazul îngrijitorilor, natura aparent imuabilă a situației lor poate face ca unele obiective terapeutice TCC să fie dificil de atins.
Abordări precum Terapia de Acceptare și Angajament (ACT) au fost propuse ca fiind mai potrivite și mai acceptabile deoarece se concentrează pe acceptarea stresului și pe găsirea de noi modalități de a desfășura activități valoroase.
Nivelul de dizabilitate fizică și deficiență cognitivă asociate bolilor neurodegenerative pot afecta, de asemenea, implicarea în intervențiile psihologice. Dizabilitatea fizică poate îngreuna accesul la intervențiile de sănătate mintală din cauza problemelor de transport.
Cercetarea calitativă
Având în vedere incertitudinea continuă cu privire la eficacitatea abordărilor psihologice în multe afecțiuni neurodegenerative și probabilitatea unor bariere semnificative legate de sănătate în calea implicării, este vital să fim deschiși la înțelegerea modului în care oamenii experimentează aceste intervenții.
Deși au fost publicate studii calitative privind experiențele pacienților și îngrijitorilor în ceea ce privește diverse intervenții psihologice pentru o serie de boli neurodegenerative, această literatură nu a fost încă sintetizată.
Deși au fost publicate studii calitative privind experiențele pacienților și îngrijitorilor în ceea ce privește diverse intervenții psihologice pentru o serie de boli neurodegenerative, această literatură nu a fost încă sintetizată.
Teama de pierderi viitoare și erodarea identității
În tulburări precum scleroza laterală amiotrofică (SLA) sau Huntington, inevitabilitatea declinului progresiv contribuie la suferința existențială.
Pacienții își exprimă frecvent teama nu numai de deteriorarea lor fizică și cognitivă, ci și de pierderea autonomiei și împovărarea celor dragi.
Eroziunea treptată a independenței duce la o formă unică de durere emoțională numită „pierdere ambiguă”, în care individul rămâne prezent fizic, dar este perceput de familie și prieteni ca fiind
schimbat fundamental. Această pierdere este deosebit de pronunțată în tulburările
cu componente comportamentale și de personalitate puternice.
De exemplu, studiul longitudinal „The experience of psychological therapies for people with multiple sclerosis: A mixed-methods study towards a patient-centred approach to exploring processes of change” a utilizat metode mixte vizând o abordare centrată pe pacientul cu SM pentru explorarea proceselor de schimbare.
Experiențele clienților privind intervențiile psihologice trebuie explorate dincolo de simpla reducere a simptomelor, acordând importanța caracteristicilor unice ale relațiilor terapeutice, aspecte ce pot fi evidențiate prin intermediul unor modele de cercetare calitativă.
Terapiile psihologice au vizat simptome specifice ale sclerozei multiple, precum
oboseala,
durerea,
anxietatea, depresia și
tolerarea incertitudinii.
Alte intervenții se concentrează pe
dezvoltarea rezilienței,
a afectivității pozitive, pe gestionarea stresului, precum și pe
mecanismele de adaptare și
tehnicile de relaxare.
Limite ale studiului
Datorită utilizării eșantionării intenționate (o metodă de eșantionare neprobabilistă în care cercetătorul selectează participanții pe baza propriilor cunoștințe și judecăți, alegând persoanele care sunt cele mai potrivite pentru a răspunde obiectivelor studiului).
este posibil ca participanții să fi avut experiențe pozitive și o atitudine favorabilă față de terapia psihologică, fiind astfel mai dispuși să discute despre experiențele lor.
Dimensiunea redusă a eșantionului limitează posibilitatea generalizării rezultatelor cantitative ale studiului, acestea trebuind interpretate cu prudență.
Participanții au relatat schimbări pozitive în modul în care percep scleroza multiplă, asociindu-le cu terapiile psihologice urmate. Datele calitative pot fi înțelese și interpretate în numeroase moduri; prin urmare, concluziile ar trebui privite mai degrabă ca puncte de reflecție în discuția despre eficacitatea terapiei psihologice în cazul sclerozei multiple, decât ca fapte certe.
Concluzie
Majoritatea revixiilor și studiilor științifice existente arată că există limite și accsibilitate redusă a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative la terapie psihologică. Probabil că nici psihoterapeuții nu au o mare deschidere către cazuri cu comorbiditate.
Resurse
Craig, Catriona, et al. „Compassion Focused Therapy for People with Dementia: A Feasibility Study”. International Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 33, nr. 12, decembrie 2018, pp. 1727-35. DOI.org (Crossref), https://doi.org/10.1002/gps.4977.
Zarotti, Nicolò, et al. „Psychological Interventions for People with Motor Neuron Disease: A Scoping Review”. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, vol. 22, nr. 1-2, ianuarie 2021, pp. 1-11. DOI.org (Crossref), https://doi.org/10.1080/21678421.2020.1788094.
Pinto, Cathryn, et al. „Experiences of Psychological Interventions in Neurodegenerative Diseases: A Systematic Review and Thematic Synthesis”. Health Psychology Review, vol. 17, nr. 3, iulie 2023, pp. 416-38. DOI.org (Crossref), https://doi.org/10.1080/17437199.2022.2073901.
https://www.scholasticopenaccess.org/SCMS/SCMS-03-0066.pdf
Comentarii
Trimiteți un comentariu
Spune-ți părerea!