Tulburările neurodegenerative (ND) perturbă structura și funcția creierului, afectând treptat funcția cognitivă, abilitățile motorii și reglarea emoțională.
În timp ce simptomele fizice, cum ar fi tremurul sau pierderea memoriei domină înțelegerea publică, povara asupra sănătății mintale rămâne subapreciată. Pacienții se confruntă cu depresie, anxietate și schimbări de personalitate,care le erodează sentimentul de identitate. În mod similar, îngrijitorii
se confruntă cu epuizare psihologică și fizică, adesea exacerbată de sprijinul social insuficient.
Sunt necesare intervenții psihologice pentru gestionarea stresului în bolile neurodegenerative? Desigur, însă agravarea progresivă a simptomelor și creșterea dizabilității ar putea pune dificultăți în ceea ce privește implicarea.
Bolile neurodegenerative sunt un termen generic pentru bolile caracterizate prin degenerarea progresivă a structurii și funcției sistemului nervos. Bolile neurodegenerative comune includ
boala Alzheimer,
boala Parkinson,
boala neuronului motor/scleroza laterală amiotrofică (BNM/SLA), scleroza multipla
și boala Huntington.
Fiecare dintre aceste boli se manifestă și progresează diferit. Cu toate acestea, toate bolile neurodegenerative au câteva caracteristici comune - sunt progresive, invalidante și reprezintă o amenințare majoră la adresa supraviețuirii.
Impactul psihologic poate fi similar în toate bolile, din cauza anumitor modificări comune (de exemplu,
scăderea stării funcționale,
schimbări ale rolurilor sociale și
experimentarea pierderilor multiple pe măsură ce boala se agravează)
Persoanele cu boli neurodegenerative se confruntă cu o suferință psihologică semnificativă, inclusiv anxietate și depresie. Aceasta este uneori legată de severitatea bolii și de simptomele neuropsihiatrice resimțite de persoana cu afecțiune neurodegenerativă.
Eficacitatea interventiilor psihologice în tulburarile neurodegenerative și limite
Intervențiile psihologice au potențialul de a ajuta persoanele cu boli neurodegenerative și îngrijitorii să reducă stresul psihologic și să aibă o calitate a vieții mai bună. Dovezile privind eficacitatea intervențiilor psihologice sunt mixte, în special în cazul diferitelor boli neurodegenerative.
De exemplu, există unele dovezi care sugerează că intervențiile psihologice sunt eficiente pentru îmbunătățirea bunăstării psihologice în cazul bolii Parkinson și al demenței.
Bariere
Cercetătorii și clinicienii au identificat bariere specifice care pot afecta modul în care pacienții și îngrijitorii acestora cu boli neurodegenerative s-ar putea implica în intervențiile psihologice.
Abordări precum Terapia Cognitiv-Comportamentală (TCC) ar putea fi dificile, deoarece progresia simptomelor fizice este în general ireversibilă, iar unele cogniții negative despre situație sunt realiste, mai degrabă decât distorsionate .
În mod similar, în cazul îngrijitorilor, natura aparent imuabilă a situației lor poate face ca unele obiective terapeutice TCC să fie dificil de atins. Abordări precum Terapia de Acceptare și Angajament (ACT) au fost propuse ca fiind mai potrivite și mai acceptabile deoarece se concentrează pe acceptarea stresului și pe găsirea de noi modalități de a desfășura activități valoroase.
Nivelul de dizabilitate fizică și deficiență cognitivă asociate bolilor neurodegenerative pot afecta, de asemenea, implicarea în intervențiile psihologice. Dizabilitatea fizică poate îngreuna accesul la intervențiile de sănătate mintală din cauza problemelor de transport.
Cercetarea calitativă
Având în vedere incertitudinea continuă cu privire la eficacitatea abordărilor psihologice în multe afecțiuni neurodegenerative și probabilitatea unor bariere semnificative legate de sănătate în calea implicării, este vital să fim deschiși la înțelegerea modului în care oamenii experimentează aceste intervenții.
Deși au fost publicate studii calitative privind experiențele pacienților și îngrijitorilor în ceea ce privește diverse intervenții psihologice pentru o serie de boli neurodegenerative, această literatură nu a fost încă sintetizată.
Deși au fost publicate studii calitative privind experiențele pacienților și îngrijitorilor în ceea ce privește diverse intervenții psihologice pentru o serie de boli neurodegenerative, această literatură nu a fost încă sintetizată.
Teama de pierderi viitoare și erodarea identității
În tulburări precum scleroza laterală amiotrofică (SLA) sau Huntington, inevitabilitatea declinului progresiv contribuie la suferința existențială.
Pacienții își exprimă frecvent teama nu numai de deteriorarea lor fizică și cognitivă, ci și de pierderea autonomiei și împovărarea celor dragi.
Eroziunea treptată a independenței duce la o formă unică de durere emoțională numită „pierdere ambiguă”, în care individul rămâne prezent fizic, dar este perceput de familie și prieteni ca fiind
schimbat fundamental. Această pierdere este deosebit de pronunțată în tulburările
cu componente comportamentale și de personalitate puternice.
Concluzie
Majoritatea revixiilor și studiilor științifice existente (nu multe - 2010 +) arată că există limite și accsibilitate redusă a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative la terapie psihologică. Probabil că nici psihoterapeuții nu au o mare deschidere către cazuri cu comorbiditate.
Mai multe detalii:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/gps.4977
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32657152/
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/17437199.2022.2073901
https://www.scholasticopenaccess.org/SCMS/SCMS-03-0066.pdf